Protagonismo do paciente no tratamento oncológico é tema da palestra magna do 6º Pan-Amazônico

O 6º Congresso Pan-Amazônico de Oncologia, organizado pela Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas (FCecon), começou, nesta quinta-feira (11/11), com mais de 500 congressistas inscritos. O evento contou com a palestra magna sobre o protagonismo do paciente no tratamento oncológico, ministrada pela paciente Julia Maués. A apresentação foi transmitida gratuitamente no canal do Pan no YouTube e segue disponível para visualização (https://www.youtube.com/watch?v=J_YrzcDfg-s).

Julia Maués é brasileira e mora em Washington, nos Estados Unidos, para onde se mudou para fazer faculdade de Economia. Em 2013, ascendendo na carreira e grávida do primeiro filho, foi diagnosticada com câncer de mama. Após o nascimento de um menino saudável, fez testes que não podia fazer durante a gravidez e descobriu que o câncer já era metastático e havia se espalhado para seu cérebro, fígado e ossos.

Durante a palestra “O protagonismo do paciente e seus direitos: contribuições para a assistência”, Julia contou sobre a descoberta da doença e seus desafios para cuidar do filho e da saúde ao mesmo tempo.

“Meu coração sofreu bastante com os remédios que eu tomava. Tive depressão e me isolava. Ao mesmo tempo que tinha um bebê, eu tinha muito medo dele se apegar a mim, dele perder a mãe”, conta Julia.

Iniciativas – O envolvimento de Julia com a doença também lhe proporcionou participar de iniciativas para melhorar a vida de pacientes oncológicos. Em 2016, ela decidiu deixar a carreira de economista, em função do tratamento. Dois anos depois, Julia se envolveu com as pesquisas científicas e políticas públicas sobre o câncer.

Segundo ela, a ideia foi de tornar a experiência que vivia em algo bom para outras pessoas diagnosticadas com câncer. Julia, então, fundou a ONG Guiding Researchers & Advocates to Scientific Partnerships (Grasp), que significa “Guiando pesquisadores e defensores de pacientes a parcerias científicas”, na tradução direta para o português. A ONG promove a troca de ideias entre pesquisadores e pacientes no processo de pesquisa.

“A ideia é que a experiência de pacientes influencia na ciência, e não o contrário. Os pacientes são especialistas em viver com o câncer, e essa experiência de viver com o câncer, no dia a dia, é importante e tem que ser levada em conta quando decisões são feitas para pesquisa, política, mudando a forma como abordamos ciência podemos mudar vidas”, disse durante a palestra.

Julia defende que a inclusão do paciente nas pesquisas humaniza o processo. “Foca as pesquisas nas necessidades e preocupações dos pacientes. A nossa vida é muito mais complicada do que um modelo científico. Quando os pacientes são incluídos, eles trazem o senso de urgência e propósito”, defendeu, ressaltando a importância da comunicação sobre a ciência de forma que a população entenda com clareza.

Pan-Amazônico – O congresso é totalmente on-line e conta com mais de 70 palestras com profissionais e especialistas locais, nacionais e internacionais. As apresentações ocorrem simultaneamente, das 8h às 18h, horário de Manaus, nos auditórios virtuais Rio Negro e Rio Solimões. Ao fim das palestras, há o momento de discussão.

O congresso se encerra nesta sexta-feira (12/11), mas as palestras ficarão disponíveis na plataforma on-line por 30 dias após o evento, para os participantes inscritos. A programação completa pode ser acessada no site https://panamazonicodeoncologia.com.

O 6º Pan-Amazônico é organizado pela FCecon, unidade vinculada à Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), e conta com o apoio da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Amazonas (Fapeam), da Secretaria de Estado de Cultura e Economia Criativa e da Liga Amazonense Contra o Câncer (Lacc), dentre outros parceiros.

 

Texto: Laís Pompeu/FCecon

Fotos: Divulgação/FCecon

---